Socialna prikrajšanost je bila povezana z dvakratnim tveganjem smrti pri otrocih s prirojenimi anomalijami.

Otroci s hudimi prirojenimi anomalijami, ki odraščajo v socialno najbolj prikrajšanih družinah, imajo bistveno slabše možnosti za preživetje, pri čemer se socialna vrzel po prvem letu življenja še bolj izrazita. V novi študiji evropskega projekta EUROlinkCAT je bilo tveganje smrti med dojenčki iz najbolj prikrajšanih socialno-ekonomskih skupin približno 47 % večje kot med dojenčki iz najbolj privilegiranih skupin, v starosti od 1 do 10 let pa približno dvakrat večje. Študija je bila objavljena 5. avgusta 2026 v reviji PLOS ONE.

Za glavno socialno-ekonomsko analizo so raziskovalci povezali medicinske in socialne podatke o 47.134 živorojenih otrocih s hudimi prirojenimi anomalijami iz osmih regionalnih registrov po vsej Evropi. Širša baza podatkov EUROlinkCAT je vsebovala podatke o umrljivosti 95.584 otrok s takimi anomalijami iz desetih registrov. Otroci so bili rojeni med približno letoma 1995–1996 in 2014, spremljanje umrljivosti pa se je nadaljevalo do 10. leta starosti oziroma do konca leta 2015.

V prvem letu življenja je bilo razmerje tveganja za smrt v najbolj prikrajšani skupini v primerjavi z najbolj privilegirano skupino 1,47, 95-odstotni interval zaupanja 1,19–1,83. Za vmesno socialno-ekonomsko skupino je bilo razmerje 1,29. Vendar pa so se med otroki, ki so preživeli prvo leto, razlike še povečale: pri otrocih, starih od 1 do 10 let, je razmerje tveganja doseglo 2,00, 95-odstotni interval zaupanja 1,32–3,02, v vmesni skupini pa 1,65.

Avtorji menijo, da je povečanje vrzeli po povojnem obdobju še posebej pomembno. V prvih mesecih življenja je otrok s hudo okvaro običajno na intenzivni negi v specializirani bolnišnici, kjer je dostop do operacij in zdravljenja manj odvisen od finančnih sredstev družine. Po odpustu iz bolnišnice postajajo vse pomembnejši bivalni pogoji, prehrana, dostop do primarne zdravstvene oskrbe in rehabilitacije, sposobnost družine, da redno obiskuje specialiste, in drugi socialni viri. Študija ne dokazuje, da kateri koli od teh mehanizmov povzroča povečano umrljivost, vendar so ugotovljene dinamike, povezane s starostjo, skladne s to hipotezo.

Glavni kazalnik	Rezultat
Skupno število otrok s hudimi prirojenimi anomalijami v razpoložljivi bazi podatkov o umrljivosti	95.584
Otroci s podatki za analizo socialno-ekonomskega statusa	47.134
Registri v skupni bazi podatkov	10
Registri v glavni analizi socialno-ekonomskega statusa	8
Evropske države	7
Obdobje rojstev	približno 1995/1996–2014
Najbolj prikrajšana skupina, smrt pred enim letom	Srčni utrip 1,47
95-odstotni interval zaupanja	1,19–1,83
Srednja skupina, do 1 leta	Srčni utrip 1,29
Najbolj prikrajšana skupina, starost 1–10 let	HR 2,00
95-odstotni interval zaupanja	1,32–3,02
Srednja skupina, starost 1–10 let	Srčni utrip 1,65
Države z najbolj doslednim statistično pomembnim socialnim gradientom	Ukrajina in Wales

HR je razmerje verjetnosti skozi čas; HR 2,00 ne pomeni, da bo polovica otrok umrla ali da se individualna verjetnost smrti za vsakega otroka podvoji. Gre za relativno značilnost pogostosti dogodka med skupinami. [1]

Kaj je bila študija EUROlinkCAT?

Študija je populacijska kohortna študija, ki združuje administrativne medicinske podatke in ne gre za eksperiment. EUROlinkCAT je bil ustvarjen s pomočjo evropske mreže EUROCAT, ki vzdržuje specializirane registre prirojenih anomalij. Raziskovalci so zbrali podatke o živorojenih otrocih s hudimi prirojenimi anomalijami in jih povezali z nacionalnimi evidencami umrljivosti in socialnimi značilnostmi mater.

Za identifikacijo večjih prirojenih anomalij so bila uporabljena standardizirana merila EUROCAT. Vse diagnoze v sodelujočih registrih so preverili in kodirali specialisti, informacije o smrti pa so bile pridobljene iz uradnih regionalnih ali nacionalnih statističnih sistemov, ne iz poročil staršev. To zmanjšuje tveganje za napake pri odpoklicu in spregledane smrti zaradi nepopolnih zdravstvenih vprašalnikov.

Namesto prenosa osebnih podatkov otrok v en sam mednarodni center je vsak register analiziral povezane podatke lokalno z uporabo skupnega statističnega skripta. Združeni rezultati so bili nato preneseni v centralno skladišče in združeni z uporabo metaanalize z naključnimi učinki. Ta pristop je omogočil skladnost z nacionalnimi predpisi o zasebnosti, hkrati pa primerjal različne evropske regije z uporabo enega samega analitičnega protokola.

Kakovost povezav registrov se je razlikovala, delež ujemajočih se zapisov se je gibal od 86 % v Wessexu v Angliji do 100 % na Funenu na Danskem. Izključene so bile regije in leta rojstva, kjer več kot 15 % zapisov ni bilo mogoče povezati s podatki o umrljivosti. Vendar pa avtorji priznavajo pomembno potencialno pristranskost: med otroki, ki jih ni bilo mogoče povezati z nacionalnimi podatkovnimi zbirkami, so bile smrti v prvem tednu življenja nesorazmerno pogoste.

Raziskovalni element	Kako je bilo organizirano
Oblikovanje	Kohorta prebivalstva, povezava administrativnih podatkov
Glavno omrežje	EUROCAT / EUROlinkCAT
Prebivalstvo	Živorojeni otroci s hudimi prirojenimi anomalijami
Vir diagnoz	Specializirani registri
Vir umrljivosti	Nacionalni/regionalni uradni registri
Starostni intervali	0–364 dni in 365–3651 dni
Največje opazovanje	Pred deseto obletnico
Statistika	Coxovi proporcionalni modeli nevarnosti in metaanaliza naključnih učinkov
Prenos osebnih podatkov med državami	Ne
Analiza	Splošni standardizirani skript STATA

[2]

Kaj so raziskovalci mislili s socialno-ekonomskim statusom?

Eden od izzivov evropske študije je bil, da v vseh državah ni bilo na voljo univerzalnega merila socialno-ekonomskega statusa. Zato so raziskovalci uporabili dve različni vrsti kazalnikov: izobrazbo mater in regionalne indekse večkratne prikrajšanosti. V štirih državah je bila izobrazba mater primarni kazalnik, v dveh drugih pa so bili uporabljeni nacionalni indeksi prikrajšanosti.

Izobrazba mater je bila razdeljena na približno tri ravni: samo osnovnošolsko ali obvezno izobraževanje, srednješolsko izobraževanje in visokošolsko izobraževanje. Za britanske indekse prikrajšanosti so bile ustvarjene tudi tri kategorije: najbolj prikrajšani, vmesni in najbolj privilegirani. Osrednje kategorije indeksa so bile združene, da bi zagotovili zadostno število otrok in smrti za statistično analizo.

Indeks območja je veliko širši kazalnik kot zgolj družinski dohodek. Angleški indeks večkratne prikrajšanosti na primer vključuje dohodek, zaposlitev, izobraževanje, zdravje in invalidnost, kriminaliteto, dostop do stanovanj in storitev ter okoljske razmere. Valižanski indeks poleg tega upošteva varnost skupnosti in dostop do storitev. Tako socialna prikrajšanost v tej študiji odraža več komponent otrokovega okolja.

Vendar to ustvarja tudi metodološki problem: "nizek socialno-ekonomski status" v Ukrajini, Walesu, Italiji ali Angliji ne predstavlja enake absolutne materialne ravni. Socioekonomske kategorije so bile opredeljene glede na prebivalstvo vsakega posameznega registra. Posledično je treba rezultat razumeti kot socialni gradient znotraj države, ne pa kot neposredno primerjavo dohodkov posameznih družin v različnih državah.

Uporabljeni kazalnik	Kaj odraža?
Materina izobrazba	Individualni socialno-izobraževalni položaj
Indeks večkratne deprivacije	Socioekonomske značilnosti območja
Nizka raven	Najbolj prikrajšana tretja/kategorija
Srednje	Srednje družbene skupine
Visoka	Najbolj uspešna kategorija
Neposredni družinski dohodek	Ni merjeno enakomerno
Očetova izobrazba	Ni bilo na voljo
En univerzalni evropski indeks	Ni uporabljeno

[3]

Že v prvem letu življenja je bila revščina povezana z višjo umrljivostjo

Za analizo umrljivosti dojenčkov so bili socialno-ekonomski podatki povezani z zapisi 47.134 otrok iz osmih registrov. Smrt v povojih je bila opredeljena kot dogodek v prvih 364 dneh po rojstvu. V povprečju je imela najbolj prikrajšana skupina razmerje tveganja 1,47, kar pomeni, da je bila stopnja umrljivosti skozi čas približno 47 % višja kot v najbolj privilegirani skupini.

Zanimivo je, da je bil prisoten tudi vmesni socialni gradient. Za otroke v srednji socialno-ekonomski skupini je bil HR 1,29, z 95-odstotnim intervalom zaupanja od 1,15 do 1,43. Z drugimi besedami, rezultat ni bil omejen na kontrast med najrevnejšimi in najbogatejšimi – vmesna skupina je v povprečju zasedala vmesni položaj glede tveganja.

Vendar so se rezultati med regijami zelo razlikovali. Najbolj dosledne statistično značilne razlike za obe revnejši kategoriji so bile opažene v Ukrajini in Walesu. V nekaterih angleških regijah so individualne primerjave prav tako dosegle statistično značilnost, medtem ko na Danskem ni bilo ugotovljenega pomembnega socialnega gradienta v umrljivosti dojenčkov. V Toskani se je velikost razlike zdela velika, vendar je bilo število smrti premajhno, zato so bili intervali zaupanja široki in rezultat ni dosegel statistične značilnosti.

Na Malti se je zdelo, da je stanje celo nasprotno – umrljivost dojenčkov je bila v manj premožni skupini nižja, vendar razlika tudi ni bila statistično pomembna. Avtorji opozarjajo na pretirano interpretacijo teh regionalnih izjem: redkost smrti zaradi posameznih prirojenih anomalij pomeni, da bi lahko ena ali dve dodatni smrti bistveno spremenili relativne ocene v majhnem registru.

Primerjava v prvem letu življenja	Kadrovska služba	95 % IZ
Najbolj uspešni	1,00	Referenca
Srednja socialno-ekonomska raven	1,29	1,15–1,43
Najbolj neugodna raven	1,47	1,19–1,83

[4]

Po prvem letu življenja se je socialna razlika še povečala

Ključna ugotovitev študije je izhajala iz analize otrok, ki so preživeli dojenčico. Pri otrocih, starih od enega do deset let, je imela najbolj prikrajšana skupina razmerje tveganja umrljivosti 2,00 z intervalom zaupanja od 1,32 do 3,02. Tako je bila v združeni analizi stopnja umrljivosti približno dvakrat višja kot pri otrocih s podobnimi večjimi prirojenimi anomalijami iz najbolj privilegiranih družin ali sosesk.

V srednji socialno-ekonomski skupini je bil HR 1,65, 95-odstotni interval zaupanja 1,10–2,49. Tako kot v otroštvu je bil ugotovljen gradient: najbolj privilegirani otroci so imeli najboljše kazalnike, vmesna skupina slabše, socialno najbolj prikrajšani pa najvišjo umrljivost.

To ne pomeni, da je bila absolutna stopnja umrljivosti po prvem letu ogromna. V večini sodelujočih držav je med prvim rojstnim dnem in desetim letom starosti umrlo približno 1–2 % živorojenih otrok s hudimi prirojenimi anomalijami. Ukrajina je bila izjema, kjer je bila ta stopnja bistveno višja. Zato lahko dvakratno razmerje tveganja ustreza relativno majhnemu absolutnemu številu presežnih smrti.

Vendar se je izkazalo, da je otroštvo, ne pa dojenčkovo obdobje, tisto, ki najbolj vpliva na družbeni status. Avtorji menijo, da je to še posebej pomembno z vidika zdravstvenega varstva: uspešna operacija ali intenzivno zdravljenje takoj po rojstvu ne zagotavlja enakega dolgoročnega izida, če se poznejša rehabilitacija, ambulantna oskrba in življenjski pogoji bistveno razlikujejo.

Starost	Vmesna skupina	Najbolj prikrajšana skupina
0–1 leto	Srčni utrip 1,29	Srčni utrip 1,47
1–10 let	Srčni utrip 1,65	HR 2,00
Resnost socialnega gradienta	Zmerno	Močnejši po enem letu

[5]

Zakaj ima lahko socialni status večji vpliv po odpustu iz bolnišnice

V prvih tednih in mesecih življenja se otroci s hudimi prirojenimi napakami pogosto zdravijo v velikih, specializiranih zdravstvenih centrih. Odločitve glede operacije, intenzivne nege in diagnostike v takšnem okolju so v prvi vrsti odvisne od resnosti bolezni. Fizične razmere znotraj ene bolnišnice za premožnega in revnega pacienta se bistveno manj razlikujejo kot njihove življenjske razmere po vrnitvi domov.

Po prvem letu starosti otroci običajno preživijo veliko manj časa v bolnišnici in se bolj zanašajo na primarno zdravstveno oskrbo, ambulantne specialiste, rehabilitacijo in družinske vire. Avtorji poudarjajo, da lahko prav tukaj pride do izraza tako imenovani socialni kapital – znanje, viri, podpora in zmožnost družine, da dostopa do potrebnih storitev.

Poleg zdravstvene oskrbe se po odpustu vrnejo razlike v materialnem okolju: kakovost bivališča, ogrevanje, prehrana, izpostavljenost tobačnemu dimu in drugi gospodinjski dejavniki. Za zdravega otroka so nekateri od teh vplivov lahko zmerni, za otroka s prirojeno srčno napako, nevrološko okvaro ali kroničnimi težavami z dihali pa dodatno breme lahko postane veliko večje.

Raziskovalci temu pravijo potencialna "dvojna nevarnost": prirojena anomalija že sama po sebi naredi otroka zdravstveno ranljivega, socialna prikrajšanost pa doda še drugo plast ranljivosti. Na primer, otroci s prirojenimi anomalijami pogosteje trpijo zaradi bolezni dihal in poškodb, ti izidi pa so sami po sebi povezani s kakovostjo stanovanj in socialno prikrajšanostjo. Vendar pa nova analiza ni neposredno ugotovila, koliko dodatnih smrti je bilo povezanih z vsakim posameznim vzrokom.

Ukrajina in Wales sta pokazala najbolj dosleden socialni gradient

Povezava med socialno-ekonomskim statusom in umrljivostjo ni bila dosledna po vsej Evropi. Le v Ukrajini in Walesu so bile statistično značilne razlike dosledno prisotne v vseh štirih glavnih primerjavah – za najbolj prikrajšane in vmesne skupine, tako v povojih kot v poznejšem otroštvu.

Omeniti velja, da sta imeli Ukrajina in Wales med sodelujočimi regijami relativno nizek bruto domači proizvod na prebivalca, vendar ne najvišje stopnje neenakosti dohodkov. Avtorji zato previdno namigujejo, da so lahko pomembne ne le relativne razlike med najbogatejšimi in najrevnejšimi, temveč tudi absolutna količina virov, ki so na voljo družinam in zdravstvenemu sistemu. Vendar pa statistična povezava med bruto domačim proizvodom in obsegom socialne neenakosti v tej študiji ni dosegla statistične značilnosti.

Nasprotno pa na Danskem socialno-ekonomski status praktično ni vplival na umrljivost dojenčkov na Funenu. Avtorji ugotavljajo, da je imela Danska med vključenimi državami visok bruto domači proizvod na prebivalca in nizko dohodkovno neenakost. Vendar pa na podlagi enega samega regionalnega vzorca ni mogoče sklepati, da sta državno bogastvo ali struktura socialne zaščite popolnoma odpravila socialni učinek.

Trije angleški registri niso pokazali statistično značilne splošne povezave z umrljivostjo med enim in desetimi leti. Avtorji poudarjajo, da so ti registri zajemali le določene regije Anglije in da noben od njih ni bil med najbolj prikrajšanimi območji države. Zato rezultatov ni mogoče posplošiti na Anglijo kot celoto.

Regija/država	Kaj je bilo opaženo
Ukrajina	Dosledna povezava nizkega socialno-ekonomskega statusa z umrljivostjo
Wales	Serijska komunikacija v povojih in otroštvu
Fyn, Danska	Niso ugotovili pomembnega vpliva na umrljivost dojenčkov.
Malta	Prepričljivega socialnega gradienta niso našli.
Toskana	Velika razlika v točkah, vendar malo smrtnih žrtev in velika negotovost
Angleške regije	Posamezni znaki v otroštvu, vendar brez skupnega pomembnega učinka od 1 do 10 let

Ukrajina se je bistveno razlikovala tudi po absolutni umrljivosti dojenčkov.

V desetih registrih se je stopnja umrljivosti dojenčkov med otroki s hudimi prirojenimi anomalijami gibala od 2,9 % v Toskani do 7,9 % na Malti. Te številke veljajo za vse socialne kategorije skupaj in kažejo na velike razlike v izhodiščnih stopnjah med sodelujočimi regijami.

Med otroki, ki so bili nadalje spremljani, se je v večini držav med prvim in desetim letom življenja zgodilo približno 1–2 % dodatnih smrti. Vendar je bila Ukrajina pomembna izjema: približno 9 % smrti je bilo zabeleženih po povojnem obdobju. Kumulativna stopnja umrljivosti do desetega leta starosti je v ukrajinskem registru dosegla 13,5 % z 95-odstotnim intervalom zaupanja 12,5–14,6 %.

Za primerjavo, minimalna stopnja umrljivosti v tej starosti v Toskani je bila približno 3,7 %, z 95-odstotnim intervalom zaupanja od 3,1 do 4,4 %. Poleg tega sta največja registra glede na velikost populacije – Finska in Wales – pokazala nižje absolutne stopnje umrljivosti kot Ukrajina.

Teh razlik med državami ni mogoče samodejno pojasniti zgolj s kakovostjo zdravstvene oskrbe. Na rezultate vplivajo struktura registrov, resnost registriranih napak, dostopnost splava pri hudih anomalijah, socialna struktura prebivalstva in številni drugi dejavniki. Avtorji izrecno opozarjajo, da so mednarodne primerjave v tej študiji manj zanesljive kot primerjave družbenih skupin znotraj istega registra.

Otroci, ki potrebujejo kompleksno operacijo in dolgotrajno rehabilitacijo, so se zdeli še posebej ranljivi.

Ko so raziskovalci poskušali razčleniti podatke po specifičnih prirojenih anomalijah, so bile najbolj izrazite socialne razlike pogosteje opažene pri stanjih, ki zahtevajo kompleksno in dolgotrajno zdravljenje. Sem spadajo prirojene srčne napake, hude srčne napake, hidrocefalus, huda mikrocefalija, okvare okončin, kraniosinostoza in gastroshiza.

Pri prirojenih in hudih prirojenih srčnih napakah je bila povezava s socialno-ekonomskim statusom v povprečju močnejša po enem letu starosti kot v povojih. To je bilo še posebej očitno v britanskih podatkih med najbolj prikrajšanimi otroki. V južnoevropskih državah je bil vzorec manj jasen, vendar je bilo število posameznih smrti tam bistveno manjše.

V otroštvu so v nekaterih državah opazili tudi visoka razmerja tveganja za spina bifido, hidrocefalus, prirojeno katarakto, gastroshizo, hidronefrozo, okvare redukcije okončin in kraniosinostozo. Vendar avtorji močno opozarjajo, da je bilo število smrti pri posameznih diagnozah premajhno, da bi lahko sklepali trdne zaključke.

V nasprotju s tem ni bila ugotovljena prepričljiva povezava med pomanjkanjem in umrljivostjo dojenčkov pri obraznih razcepih, multicistični displaziji ledvic in hipospadiji. Avtorji menijo, da je ena od razlag lahko manjša potreba po dolgotrajni, kompleksni rehabilitaciji po začetnem zdravljenju. To ostaja zgolj interpretacija, ne pa dokazan vzročni mehanizem.

Anomalije, pri katerih je bil družbeni učinek bolj opazen	Možna skupna značilnost
Prirojene srčne napake	Kompleksne operacije in dolgoročno opazovanje
Hude prirojene srčne napake	Intenzivno specializirano zdravljenje
Hidrocefalus	Nevrokirurgija in dolgoročno opazovanje
Huda mikrocefalija	Velika potreba po podpori in rehabilitaciji
Okvare okončin	Rehabilitacijske in podporne tehnologije
Kraniosinostoza	Kirurško in specializirano opazovanje
Gastroshiza	Kompleksno zgodnje kirurško zdravljenje
Obrazne razpoke/hipospadije	V otroštvu ni bilo ugotovljenega prepričljivega splošnega učinka.

[6]

Zdi se, da so bili otroci iz družin zunaj Evropske unije tudi bolj ranljivi

Raziskovalci so ločeno preučili etnično pripadnost matere in otroka. Takšni podatki so bili na voljo za 48.450 mater in otrok iz Finske in italijanske regije Emilia-Romagna. To je ločena analiza in je ne bi smeli kombinirati z glavnim vzorcem 47.134 otrok, ki se uporablja za oceno socialno-ekonomskega statusa.

Če je bila mati ali otrok državljanka druge države Evropske unije, se njuna stopnja preživetja ni bistveno razlikovala od stopnje preživetja državljanov njune države rojstva. Z drugimi besedami, same migracije znotraj Evrope po razpoložljivih podatkih niso bile povezane z znatnim povečanjem umrljivosti otrok.

V nasprotju s tem so imeli državljani držav zunaj Evropske unije višjo stopnjo umrljivosti, pri čemer je bila razlika še posebej izrazita po prvem letu življenja. Zaradi relativno majhnega števila smrti avtorji ne sklepajo trdnih zaključkov o osnovnem mehanizmu niti rezultatov ne pripisujejo etnični pripadnosti. Etnična pripadnost je tukaj lahko pokazatelj različnih dejavnikov, vključno z migracijskim statusom, jezikom, dostopom do storitev in socialno-ekonomskim statusom.

Zanimivo je, da starševstvo samohranilca ni dalo podobnega signala. Na Finskem in v Emiliji-Romagni ni bilo dokazov, da bi otroci mater samohranilk s prirojenimi anomalijami pogosteje umirali. Vendar je bilo število ovdovelih mater tako majhno, da te kategorije ni bilo mogoče analizirati ločeno.

Zakaj materinstva samohranilke in revščine ni mogoče obravnavati kot isti dejavnik

Na vsakdanji ravni je socialna prikrajšanost pogosto povezana predvsem z enostarševskimi družinami, vendar rezultati te študije kažejo, da je ta model preveč poenostavljen. V dveh registrih, kjer je bilo mogoče analizirati zakonski stan, materinstvo samo po sebi ni bilo povezano z višjo umrljivostjo otrok.

To ne pomeni, da družinska struktura nikoli ne vpliva na zdravje. Socioekonomski status vključuje veliko več komponent – raven izobrazbe, dohodek, kakovost stanovanja, dostop do prevoza in zdravstvene oskrbe, socialne povezave in sposobnost obvladovanja kompleksnega zdravljenja. Mati samohranilka ima lahko veliko sredstev, medtem ko lahko dvostarševska družina živi v veliki pomanjkanju.

Po drugi strani pa so bili podatki o zakonskem stanu na voljo le na Finskem in v Emiliji-Romagni. Zato pomanjkanje učinka v dveh relativno uspešnih evropskih regijah ne zagotavlja, da bo podoben vzorec opažen tudi v državah z različnimi sistemi socialne varnosti.

Avtorji zato uporabljajo zakonski stan le kot dodaten socialni kazalnik in ga ne smatrajo za polnopravno nadomestilo za socialno-ekonomski status. Glavni kazalnik študije ostaja stopnja prikrajšanosti ali izobrazba matere, ne pa sestava družine kot taka.

Študija postavlja vprašanje: ali je neenakost pomembnejša od skupne količine virov?

Avtorji so preučevali, ali je razlika v umrljivosti med bogatimi in revnimi družinami povezana z Ginijevim koeficientom, ki meri ekonomsko neenakost države. Prepričljive korelacije niso našli: države z manjšo dohodkovno neenakostjo niso nujno kazale manjše socialne razlike v preživetju otrok s prirojenimi anomalijami.

Hkrati so grafi pokazali nekoliko večje socialne razlike v regijah z nižjim bruto domačim proizvodom na prebivalca. Vendar je bilo število držav premajhno, intervali zaupanja preširoki in ta trend ni dosegel statistične značilnosti. Zato ni mogoče trditi, da je študija dokazala neposredno povezavo med preživetjem in nacionalnim bogastvom.

Avtorji obravnavajo hipotezo, da za hudo bolnega otroka ni pomemben le relativni položaj družine v družbi, temveč tudi absolutna razpoložljivost virov. Če so viri omejeni, je za družino težje nadomestiti slabe bivalne pogoje, stroške prevoza, posebne diete, potrebo po odsotnosti z dela zaradi zdravniških pregledov ali dolgotrajne rehabilitacije.

Vendar pa lahko zdravstveni sistem to razmerje tudi bistveno spremeni. Univerzalno zavarovanje, brezplačna zdravila, pomoč pri prevozu, oskrba na domu in dostopna rehabilitacija lahko zmanjšajo vpliv družinskega dohodka. Nova analiza ni imela dovolj podrobnih podatkov o posameznih zdravstvenih sistemih, da bi lahko razločila te učinke.

Zakaj je izid še posebej pomemben za otroke po kompleksnih operacijah

Sodobna kirurgija omogoča preživetje vse večjemu številu dojenčkov s srčnimi napakami, napakami prebavil, napakami lobanje in drugimi hudimi prirojenimi motnjami. Vendar je operacija pogosto le prva faza zdravljenja. Nato so lahko potrebna zdravila, spremljanje rasti, prehrana, fizioterapija, logopedska terapija, ponavljajoči se posegi in obiski specializiranih centrov še leta.

V novi študiji so prav bolezni s tako veliko potrebo po nadaljnji oskrbi pogosteje pokazale socialni gradient. Avtorji to menijo kot posreden argument, da lahko finančna in organizacijska bremena družin po odpustu vplivajo na dolgoročne izide.

Za zdravstveni sistem to spreminja definicijo "uspešnega zdravljenja". Ni dovolj le opraviti kompleksno operacijo in otroka odpustiti živega: če socialno prikrajšane družine po odpustu sistematično izgubijo dostop do rehabilitacije in preventivne oskrbe, se lahko nekatere prednosti visokotehnološke medicine v naslednjih letih izgubijo. To je avtorjeva razlaga, ki temelji na močnejšem socialnem gradientu med 1. in 10. letom starosti.

Zato raziskovalci predlagajo, da se dodatna sredstva osredotočijo posebej na presečišče teh dveh dejavnikov tveganja – hude prirojene patologije in revščine. Takšna pomoč bi lahko vključevala aktivnejše usklajevanje oskrbe, prevoza, dostopa do rehabilitacije in družinske podpore, čeprav ta študija ni preizkušala specifičnih intervencij.

Vendar HR 2,00 ne pomeni, da sama revščina "podvoji verjetnost smrti".

To je bistveno pomembna statistična omejitev. V študiji so bili uporabljeni Coxovi modeli proporcionalnih tveganj, primarni izid pa je bilo razmerje tveganja. Razmerje tveganja 2,00 kaže na približno dvakratno relativno stopnjo smrti skozi čas v primerjanih skupinah, ne pa na absolutno verjetnost smrti za določenega otroka.

Poleg tega so bile analize univariatne: modeli so neposredno primerjali socialno-ekonomske kategorije, vendar niso izvedli enotne multivariatne prilagoditve za vse možne vzroke razlik. Na primer, prezgodnji porod, večplodne nosečnosti, zdravstvene težave mater in nekatere značilnosti otrok niso bile sistematično upoštevane.

Zato ni mogoče trditi, da sta nizek materinski dohodek ali izobrazba biološko povzročila dodatne smrti. Socioekonomski status je lahko povezan z drugimi dejavniki, kot so resnost bolezni, prenatalna izpostavljenost, okoljski dejavniki, prezgodnji porod, kajenje, prehrana in dostop do zdravstvene oskrbe.

Vendar pa pomanjkanje popolne prilagoditve ne pomeni, da je rezultat nepomemben. Za javno zdravje je že sam socialno-ekonomski status uporaben označevalec ranljivosti. Tudi če združuje več različnih vzrokov, lahko identifikacija skupine z dvakrat višjo stopnjo umrljivosti pomaga prepoznati tiste, ki potrebujejo dodatno podporo.

Okoljski dejavniki so morda delno vplivali na rezultate Ukrajine in Walesa

Avtorji posebej poudarjajo, da svoje analize niso mogli prilagoditi glede na raven onesnaženosti okolja. To je pomembno, ker so nekatere okoljske izpostavljenosti pogostejše na socialno prikrajšanih območjih in povezane s povečano stopnjo neželenih izidov nosečnosti in prirojenih anomalij.

Članek posveča posebno pozornost Ukrajini. Raziskovalci navajajo vztrajno onesnaženje s cezijem-137 po nesreči v jedrski elektrarni v Černobilu in ugotavljajo, da so se najbolj onesnažena območja zgodovinsko prekrivala s socialno prikrajšanimi regijami. Priznavajo, da bi to lahko prispevalo k nenavadno visoki stopnji umrljivosti, vendar študija ni merila individualne izpostavljenosti sevanju in zato ne more dokazati takšne vzročne povezave.

V Walesu je lahko socialna prikrajšanost povezana tudi z določenimi vrstami okoljskega stresa. Ker valižanski indeks večkratne prikrajšanosti vključuje fizično stanje okolja, lahko del njene povezave z umrljivostjo teoretično odraža tudi druge dejavnike, ki niso zgolj ekonomski.

To je še en primer, zakaj "revščine" v epidemioloških raziskavah ni mogoče obravnavati kot posamezne molekule ali posameznega vpliva. Predstavlja kompleksen sklop pogojev, ki lahko vključujejo stanovanja, onesnaževanje, prehrano, izobraževanje, zaposlitev, prevoz in dostop do zdravstvene oskrbe. Nova študija opredeljuje celoten družbeni signal, vendar ga ne razčlenjuje v celoti na posamezne mehanizme.

Prednost študije je, da ne temelji na prostovoljcih.

Številne medicinske kohorte zaposlujejo prostovoljce. Ti udeleženci imajo pogosto višjo stopnjo izobrazbe, jih bolj zanima zdravje in imajo lažji dostop do zdravstvene oskrbe kot splošna populacija. EUROlinkCAT uporablja registre, ki temeljijo na populaciji, zato je ta vrsta pristranskosti prostovoljcev znatno zmanjšana.

Dodatna prednost je, da so diagnoze prirojenih anomalij določili in kodirali specialisti v skladu z enotnimi evropskimi merili. To zmanjšuje verjetnost, da bi bil otrok razvrščen v eno skupino zgolj zato, ker so starši napačno sporočili diagnozo ali ker medicinska dokumentacija ni bila dovolj podrobna.

Informacije o smrtih so bile pridobljene tudi iz uradnih vladnih virov, ne iz vprašalnikov. Zato je bil ključni končni cilj – preživetje – zanesljivo izmerjen. To je še posebej pomembno pri preučevanju redkih dogodkov, kjer lahko že majhno število spregledanih smrti spremeni razmerje verjetnosti.

Končno, študija zajema regije z bistveno različnimi stopnjami bogastva in zagotavljanja zdravstvene oskrbe. To povečuje zunanjo informativnost študije, čeprav večina vzhodnoevropskih držav ni mogla sodelovati, zato njena reprezentativnost za Evropo ostaja nepopolna.

Ključne omejitve: redke smrti, različne definicije revščine in pomanjkanje podatkov o povezanih dejavnikih

Prva omejitev je majhno število smrti kljub veliki začetni kohorti. Več kot 97 % živorojenih otrok s hudimi prirojenimi anomalijami v evropskih registrih preživi prvo leto, več kot 96 % pa jih doseže deset let. Zato po stratifikaciji po državah, diagnozah in socialnem statusu nekatere celice vsebujejo dobesedno izolirane dogodke.

Drugič, različne države različno merijo socialno-ekonomski status. Izobrazba matere in indeks prikrajšanosti soseske sta povezana, vendar nista zamenljiva. Visoko izobražena ženska lahko živi v prikrajšani soseski, medtem ko ima lahko družina z nizko izobrazbo relativno visok dohodek.

Tretjič, socialni status je bil merjen okoli časa rojstva in se je domnevalo, da je praktično nespremenjen. Vendar pa se lahko družina v desetih letih preseli, izboljša ali poslabša svoj finančni položaj, mati lahko nadaljuje izobraževanje in dostop do storitev se lahko spremeni. Študija takšne dinamike ni mogla upoštevati.

Četrtič, primanjkovalo je doslednih podatkov o številnih potencialnih motečih dejavnikih: večplodnih nosečnostih, zdravstvenih stanjih mater, nekaterih perinatalnih značilnostih in življenjskem slogu. Kajenje, alkohol, debelost, spanec in drugi dejavniki so bili v različnih sistemih zabeleženi nedosledno.

Končno je analiza vključevala le živorojene otroke. Prekinitve nosečnosti po diagnozi hude anomalije, spontani splavi in mrtvorojenost niso bili analizirani. To je še posebej pomembno pri primerjavi držav, saj se zakonodaja in prakse glede prekinitve nosečnosti v primerih hudih anomalij zelo razlikujejo. Avtorji na primer poudarjajo, da je popolna prepoved prekinitve nosečnosti na Malti morda prispevala k visoki poročani stopnji umrljivosti dojenčkov med otroki s hudimi anomalijami.

Omejitev	Zakaj je to pomembno?
Majhno število smrtnih žrtev	Široki intervali zaupanja
Različni kazalniki SES	Poslabšajo neposredne primerjave med državami.
Enofaktorski modeli	Možni so moteči dejavniki
Ni enotnih podatkov o sočasnih boleznih mater	Tveganja ni mogoče v celoti prilagoditi
Ni doslednih podatkov o kajenju, alkoholu in debelosti.	Preostalo mešanje
SES se sčasoma spreminja	Prvotna meritev je morda zastarela.
Vsi registri niso mogli povezati vseh zapisov.	Možna pristranskost pri izbiri
Samo živorojeni	Splavi, mrtvorojenost in prekinitve nosečnosti se ne upoštevajo.
Nekaj vzhodnoevropskih držav	Omejena splošna uporabnost
Izpostavljenost okolju ni bila upoštevana	Možno dodatno mešanje

[7]

Kaj je študija pokazala – in česa ni dokazala

Najbolj zanesljiva ugotovitev je, da je pri evropskih otrocih s hudimi prirojenimi anomalijami nizek socialno-ekonomski status statistično povezan z višjo umrljivostjo. Ta povezava je opažena že v povojih in postane močnejša pri tistih, ki preživijo prvo leto življenja.

Vendar pa ni mogoče trditi, da je revščina neposredno odgovorna za vsako dodatno smrt. Študija je opazovalna, socialno-ekonomska izpostavljenost je bila izmerjena približno in modeli niso bili v celoti prilagojeni morebitnim motečim dejavnikom.

Prav tako ni mogoče sklepati, da je tveganje za revnega otroka s katero koli specifično napako nujno natanko dvakrat večje. Razmerje tveganja 2,00 je združena ocena za vse večje anomalije in več registrov v starosti od 1 do 10 let. Za posamezne diagnoze in države je lahko velikost učinka veliko večja, manjša ali celo odsotna.

Končno, rezultati ne kažejo, da je evropski zdravstveni sistem kot celota neenakomeren. Učinek se je med državami in regijami zelo razlikoval, ponekod pa ni bilo statistično pomembnega socialnega gradienta. Študija pa kaže, da enak dostop do intenzivne nege ob rojstvu ne zagotavlja nujno enakega dolgoročnega preživetja po odpustu.

Pravilen sklep	Napačna razlaga
Nizek SES je povezan z HR od 1,47 do 1 leta.	"Revščina poveča absolutno tveganje smrti za 47 odstotnih točk."
HR 2,00 za starost 1-10 let	"Vsak ubogi otrok ima natanko dvakrat večjo možnost, da umre."
Družbeni učinek se poveča po otroštvu	Bolnišnično zdravljenje popolnoma odpravi socialne razlike
Ukrajina in Wales sta pokazala najbolj dosleden učinek	Učinek je enak po vsej Evropi.
Kompleksne anomalije so pogosto kazale večji socialni gradient	Za vsako posamezno razvado se dokaže vzročnost
Državljanstvo zunaj EU je bilo povezano s slabšim preživetjem v dveh registrih	Migracije same po sebi povzročajo smrtnost.
V dveh registrih materinstvo samohranilke ni bilo povezano s tveganjem.	Družinska struktura nikoli ne vpliva na zdravje
Opazovalna študija	Rezultati nimajo posledic za javno zdravje.

Kaj rezultati pomenijo za organizacije za varstvo otrok

Avtorji menijo, da je najbolj logična točka intervencije prehod iz specializirane bolnišnice v domače življenje. V tem obdobju se socialni gradient začne bolj izraziti. Zato odpust po uspešni operaciji ne bi smel pomeniti konca aktivnega spremljanja družin z visokim socialnim tveganjem.

Pri otroku, ki potrebuje redne srčne preglede, fizioterapijo, posebne formule, zdravila ali ponavljajoče se operacije, se lahko kopičijo že relativno majhne ovire. Razdalja do centra, stroški prevoza, izostanek staršev z dela in težave pri organizaciji oskrbe na domu lahko povzročijo večjo vrzel. Nova študija ni merila specifičnega prispevka teh dejavnikov, vendar je prav ta mehanizem skladen z avtorjevo interpretacijo.

Raziskovalci menijo, da bi bilo treba dodatne zdravstvene in socialne vire osredotočiti ne le na revne otroke ali tiste s prirojenimi anomalijami, temveč posebej na področja, kjer se ti dve vrsti ranljivosti prepletata. To bi lahko vključevalo aktivnejšo podporo družinam po odpustu, poenostavljen dostop do rehabilitacije in preprečevanje izgube možnosti nadaljnjega spremljanja.

Ta strategija je skladna tudi s širšim ciljem zmanjšanja preprečljive umrljivosti otrok. Avtorji poudarjajo, da doseganje mednarodnih ciljev trajnostnega razvoja zahteva upoštevanje ne le povprečne nacionalne umrljivosti, temveč tudi skupin, kjer se zdravstvene in socialne ranljivosti prekrivajo.

Zakaj ta študija presega običajni pogovor o "dostopu do zdravnika"

Rezultati kažejo, da lahko socialne razlike obstajajo tudi v državah z razvito zdravstveno infrastrukturo. Zato problem ni omejen le na prisotnost ali odsotnost ene same operacije. Še posebej po prvem letu življenja postane pomembna neprekinjena pot oskrbe – od specializiranega centra do družinskega zdravnika, rehabilitacije, socialnih služb in doma.

To je ključnega pomena pri prirojenih anomalijah, saj mnoge zahtevajo vseživljenjsko zdravniško oskrbo. Uspeh zdravljenja ni odvisen le od kirurške tehnike, temveč tudi od preprečevanja zapletov, rednega spremljanja in sposobnosti družine, da izvede kompleksen načrt oskrbe.

Avtorji tudi ugotavljajo, da se socialno prikrajšani otroci po prejšnjih študijah na splošno pogosteje rodijo s prirojenimi anomalijami. Nova študija dodaja še drugo raven neenakosti: po rojstvu imajo lahko slabše preživetje. Tako lahko neugodne socialne razmere vplivajo tako pred kot po rojstvu.

Avtorji menijo, da je ta dvojna ranljivost pomemben signal za javno politiko. Če se sredstva dodeljujejo izključno na podlagi resnosti diagnoze, ne da bi se upoštevala socialna zmožnost družine za zagotavljanje dolgotrajne oskrbe, lahko vrzel po odpustu obstaja tudi ob visokokakovostni in visokotehnološki zdravstveni oskrbi.

Financiranje in navzkrižje interesov

Študija je bila del projekta EUROlinkCAT (Vzpostavitev povezane evropske kohorte otrok s prirojenimi anomalijami), ki ga financira Evropska unija v okviru programa Obzorje 2020. Številka nepovratnih sredstev 733001, financiranje projekta je potekalo od januarja 2017 do decembra 2021.

Avtorji navajajo, da organizacija, ki financira študijo, ni bila vključena v zasnovo, zbiranje, obdelavo ali interpretacijo podatkov, pripravo rokopisa ali odločitev o objavi. Financiranje je bilo zagotovljeno projektu in sodelujočim registrom prirojenih anomalij.

Raziskovalci so izjavili, da nimajo nasprotujočih si interesov in da v študijo niso bila vključena nobena komercialna podjetja. To je še posebej pomembno za študijo, katere rezultati se nanašajo predvsem na organizacijo zdravstvene in socialne oskrbe in ne na učinkovitost določenega zdravila.

Vendar pa samih podatkov ni mogoče preprosto prenesti na ravni posameznega pacienta zaradi nacionalnih zahtev glede zaupnosti. Raziskovalna skupina je imela dostop predvsem do lokalno povezanih podatkov in zbirnih rezultatov, uporaba izvirnih administrativnih naborov podatkov pa zahteva ločeno dovoljenje ustreznih registrov.

Rezultati

Nova evropska študija kaže, da resnost prirojene napake ni edini dejavnik, povezan s preživetjem otrok. Med 47.134 otroki s hudimi prirojenimi anomalijami, za katere so bili na voljo socialno-ekonomski podatki, je imela najbolj prikrajšana skupina približno 47 % višjo relativno incidenco smrti v prvem letu življenja v primerjavi z najpremožnejšo skupino.

Po prvem letu življenja se je socialna vrzel še povečala. Za otroke, stare od 1 do 10 let, je razmerje verjetnosti doseglo 2,00, za vmesno socialno-ekonomsko skupino pa 1,65. Ta starostno pogojena dinamika je morda najpomembnejša ugotovitev študije: vpliv socialnih razmer postane še posebej opazen, ko se otrok preseli iz varnega okolja specializirane bolnišnice v vsakdanje življenje.

Vendar se je Evropa izkazala za heterogeno. Najbolj dosledne razlike so bile ugotovljene v Ukrajini in Walesu, medtem ko je bil v več drugih regijah socialni gradient veliko šibkejši ali statistično nedoločljiv. Otroci z okvarami, ki zahtevajo kompleksno operacijo in dolgotrajno kasnejšo rehabilitacijo, so se zdeli še posebej ranljivi.

Študija ne dokazuje, da revščina neposredno povzroča smrt, in njenih razmerij tveganja ne bi smeli prevajati v individualne napovedi. Vendar pa kaže na pomemben sistemski učinek: dva otroka s hudo prirojeno motnjo imata lahko enako medicinsko diagnozo, vendar se njune dolgoročne možnosti lahko razlikujejo glede na socialno okolje, v katerem se zdravljenje nadaljuje po odpustu. Zato avtorji menijo, da je socialna podpora del strategije za zmanjšanje umrljivosti pri otrocih s prirojenimi anomalijami in ne problem, ločen od zdravstvene oskrbe.

Vir novic

Jordan S., Tucker D., Scanlon I., Thayer DS, Ballardini E., Cavero-Carbonell C., Damkjaer M., Gatt M., Gissler M., Ostapchuk L., Santoro M., Stevens S., Wellesley D., Wertelecki W., Given J., Loane M. in sod. Umrljivost evropskih otrok s prirojenimi anomalijami: povezave s socialno-ekonomskim statusom v kohorti EUROLINKCAT. PLOS ONE. 2026; 21(8):e0352025. Ta članek je bil objavljen 5. avgusta 2026; je kategoriziran kot raziskovalni članek.

Študija temelji na evropski populacijski povezani kohorti EUROlinkCAT in analizira preživetje otrok s hudimi prirojenimi anomalijami v povojih in do 10. leta starosti glede na socialno-ekonomski status. Glavni združeni rezultati so bili razmerje tveganja (HR) 1,47 (95 % IZ 1,19–1,83) do 1 leta in razmerje tveganja 2,00 (95 % IZ 1,32–3,02) v starosti od 1 do 10 let za najbolj prikrajšano skupino v primerjavi z najbolj privilegirano skupino.

DOI: 10.1371/journal.pone.0352025.