Socialne težave pri epilepsiji

Socialne težave so med najpomembnejšimi za bolnike z epilepsijo. Čeprav se zdravniki z bolniki večinoma pogovarjajo o pogostosti napadov, stranskih učinkih zdravil in rezultatih pregledov, se bolniki pogosto želijo pogovoriti o povsem drugih vprašanjih: na primer o tem, kako premagati občutek zavrnitve, ki se pojavi zaradi napadov, kako bodo napadi vplivali na možnost pridobitve poklica, ponovne zaposlitve ali šolanja. Bolniki želijo vedeti, kako bodo napadi vplivali na njihovo družabno življenje in neodvisnost, možnost poroke, družinsko življenje, ali lahko imajo otroka, ali lahko dobijo vozniško dovoljenje itd. Z epilepsijo je povezanih veliko strahov, zmot in stigm. Mnogi ljudje še vedno imajo predstave, da je epilepsija povezana z norostjo in celo obsedenostjo s hudičem. Zato je za uspešno zdravljenje epilepsije treba s bolnikom pogovoriti o celotnem naboru socialnih težav.

Vprašanje, ali lahko epileptični bolniki vozijo avto, je problematično. Očitno bolniki s pogostimi epileptičnimi napadi ne smejo voziti avtomobila, v primeru redkih napadov pa je vožnja pod določenimi pogoji lahko dovoljena. Različne zvezne države ZDA imajo različne zahteve glede trajanja obdobja brez napadov, ki daje pravico do pridobitve vozniškega dovoljenja – od nekaj mesecev do 2 let. Krajši kot je časovni interval, ki bolnikom z epilepsijo omogoča pridobitev dovoljenja za začasno vožnjo vozila, bolj zanesljiva so lahko bolnikova poročila o napadih. Bolnikom z epileptičnimi napadi se lahko dovoli tudi vožnja avtomobila, če se njihovi napadi pojavljajo izključno ponoči ali če se predhodni simptom nenehno pojavlja določen čas pred napadom, kar jim omogoča varno parkiranje avtomobila. Skoraj vse zvezne države ZDA zahtevajo, da bolnik o bolezni obvesti pristojne upravne organe. Potreba po pridobitvi potrdila od zdravnika pogosto vodi do tega, da bolnik pred njim prikrije resnično pogostost napadov, kar vodi v neustrezno zdravljenje.

[ 1 ], [ 2 ], [ 3 ], [ 4 ], [ 5 ], [ 6 ]

Zaposlitev z epilepsijo

Večina ljudi z epilepsijo je produktivnih delavcev s polnim delovnim časom. Če so napadi nenadzorovani, so bolnikom prepovedane dejavnosti, ki zahtevajo vožnjo, upravljanje potencialno smrtno nevarnih ali nevarnih strojev, uporaba jedkih kemikalij ali dolgotrajno bivanje na višini ali pod vodo. Leta 1990 je ameriški zakon o invalidih prepovedal diskriminacijo ljudi z epilepsijo pri zaposlovanju. Če oseba z epilepsijo zaradi napadov ne more opravljati svojega dela, ji je treba ponuditi drugo delo, ki ustreza njenim kvalifikacijam.

[ 7 ], [ 8 ], [ 9 ]

Šolanje in epilepsija

Otroci z epilepsijo se uspešno spopadajo s šolskim kurikulumom, čeprav se v nekaterih primerih pojavijo določene težave, ki so lahko povezane z neugodnim socialnim okoljem, neprijaznim odnosom vrstnikov, nizko samopodobo ali nizkimi pričakovanji. Težave pri učenju lahko povzroči tudi osnovna bolezen, ki poškoduje možgane. Drug pomemben dejavnik, ki negativno vpliva na učenje, so antiepileptiki. Barbiturati so v tem pogledu še posebej neugodni.

Nosečnost in epilepsija

Ženske z epilepsijo lahko zanosijo, rodijo, imajo zdrave otroke in v celoti sodelujejo pri njihovi vzgoji. Vendar pa je nosečnost lahko povezana z visokimi tveganji, tako zaradi samih napadov kot zaradi potrebe po jemanju antiepileptikov. Tveganje za otroka z razvojno anomalijo pri ženskah z epilepsijo je za nekaj odstotkov večje od povprečja v populaciji. Nekatere razvojne anomalije so verjetno povezane s samimi napadi ali antiepileptiki.

Za zmanjšanje tveganja med nosečnostjo je prednostna monoterapija. Obstajajo polemike o tem, katero zdravilo je najvarnejše med nosečnostjo. Ni kontroliranih študij, ki bi to vprašanje rešile. Fetalni hidantoinski sindrom, povezan s fenitoinom, je dobro znan. Barbiturati lahko prav tako povzročijo malformacije. Disrafično stanje je lahko povezano z valprojsko kislino in karbamazepinom. Najboljša strategija med nosečnostjo je uporaba enega samega zdravila, ki je najučinkovitejše pri zdravljenju te vrste napadov. Ker je bilo dokazano, da ima folna kislina določen učinek pri preprečevanju malformacij ploda pri materah brez nevroloških bolezni, je smiselno priporočiti njeno uporabo v odmerku 0,4–1,0 mg/dan vsem ženskam, ki lahko zanosijo.

Poškodbe med epileptičnimi napadi

Čeprav je cilj zdravljenja pomagati ljudem z epilepsijo živeti čim bolj polno življenje, je treba ljudi opozoriti na možnost poškodb med napadi. Redki napadi (npr. napadi petit mal, ki se pojavljajo manj kot enkrat na tri mesece) običajno ne zahtevajo nobenih omejitev. Vendar pa pogosti napadi zahtevajo previdnost v bližini vode, vključno s kopanjem (sedenje pod tušem je varnejše), višinami (hojanje po stopnicah za kratek čas je običajno varno), nekaterimi premikajočimi se stroji in drugimi potencialno nevarnimi situacijami. To tveganje obstaja tako doma kot na delovnem mestu. Varnostna priporočila je treba individualizirati za vsakega posameznika.